Det var så kul och mysigt att träffa Julia och Elias igen. Trots att kroppen hade en usel dag så blev det en så mysig eftermiddag med dem. Det ger så mycket positiv energi och är så bra för själen. Dregliga bebispussar och prata ikapp med en kompis måste vara bland den bästa medicinen!
Jag fortsätter att bli positivt överraskad av nya vårdcentralen som jag bytte till i maj. Vänta 20 minuter på att få träffa en väldigt trevlig och kunnig sjuksköterska och sen få en läkartid en kvart efter att jag var färdig hos sköterskan. Helt klart godkänd väntetid! Helt okej läkare också tycker jag. Fick antibiotika i väntan på odlingssvar för urinvägarna.
Jag orkade hälsa på föräldrarna som bjöd på fredagsmiddag. Det blev en trevlig eftermiddag och kväll på deras terrass med god mat. Verkligen inte så tokigt!
Kört en maskin tvätt. Inte så roligt men skön känsla att jag orkade.
Pappa fyllde år i söndags och det blev en väldigt trevlig och bra middag på restaurang för att fira honom. Trots en ganska risig dag så räckte orken förvånansvärt bra och jag hade väldigt trevlig. God mat och kul att träffa släkten. Pappa verkade dessutom nöjd över firandet vilket var det viktigaste!
(Det här är ju egentligen förra veckans guldskedar som skulle kommit upp i söndags. Men då var jag fortfarande ute på vift och sen har jag helt enkelt inte haft orken att lägga upp det förrän nu. Så här kommer det istället, bättre sent än aldrig! Tjohoo!)
En trevlig och bra utflykt till stan med mamma i måndags. Trots svajande mående och väder (de hängde nog ihop) så blev det en bra och fin utflykt utan stress. Promenaden hem slutade däremot i spöregn så vi fick oss ett gott skratt.
Julia & Elias kom och hälsade på i tisdags. Det är så himla fint och mysigt att träffa dem ofta och såhär kravlöst. Bara träffas och umgås. Det blir ju mest på Elias villkor och det passar mig så bra just nu.
Det var så fint att träffa Annie och Oskar igen! De kom i torsdags och trots att min kropp levde helt sitt eget liv i värmen var det så kul att träffa dem! Fint med vänner som finns där och hjälper på ett bra sätt utan att man känner sig till besvär.
Med Annie och Oskars hjälp lyckades jag komma i ordning och kunna åka med till Järvsö! Det var verkligen inte självklart att det skulle gå så bara att komma iväg var en stor vinst i sig!
Det blev en rolig roadtrip upp till Järvsö med några avstickare längs vägen. (Det borde helt klart stå avstånd på skyltningen för mackar och badplatser längs med motorvägen!) Lunch i en skog bredvid en mack och en väldigt nostalgisk paus vid vår gamla folkhögskola Bollnäs. Så många minnen och orsaken till att vi dels känner varandra och dels var på väg till Järvsö!
En väldigt god och trevlig middag på hotellet på fredagskvällen och sen fika ute i den lite svalare kvällsluften.
En så otroligt fin vigsel mellan Fanny och Andreas. Jag är så himla glad att jag tog mig dit i värmen!
Det var så kul och trevligt att träffa flera gamla folkisvänner igen. Framförallt väldigt trevligt att få sitta med två av dem vid middagen. Vi umgicks inte så mycket då men det var väldigt kul att få sitta med dem nu och prata lite mer i lugn och ro.
Jag är så glad (och imponerad) över att jag klarade av hela middagen i värmen. Det var så galet varmt i festlokalen att alla höll på att förgås. Men det var en otroligt bra och trevlig middag med god mat, många fina tal och underhållning. Först framåt elvatiden(!!) gav jag upp och släpade mig upp på mitt rum för att varva ner och vila. Så nöjd över dagen!!!
En mysig frukost ute i trädgården i skuggan och vi hann prata lite mer med Fanny innan vi behövde packa ihop det sista och checka ut.
Vi stannade och badade i Orbaden på vägen hem. Så himla härligt! En kämpig promenad i värmen dit och tillbaka (sååå lång och brant backe!) men det var värt det! Väldigt härligt att få skvalpa runt i vattnet och svalka ner min varma och trötta kropp! (Kortisonet rasade lite efteråt men jag lyckades rädda det ganska bra ändå måste jag säga.)
En så trevlig och god lunch för att ladda batterierna lite mer innan vi åkte vidare hemåt. Det blev så mycket fusk med maten den här helgen men det har helt klart värt det!
Våra hysteriskaskrattanfall åt hela Dragon Gate som vi stannade vid för att kissa och köpa kaffe/te (perfekt tajming precis innan det blev stopp på motorvägen!). Så sjukt konstigt ställe och så himla mycket roliga saker!
Hela helgen och all tid jag fick tillsammans med så fina vänner! Det var länge sedan jag skrattade så mycket som de här dagarna. Massor av påfyllning med positiv energi! Jag hade inte klarat helgen utan all hjälp och peppning från Annie och Oskar. Så himla bra vänner att ha!
Den här helgen har jag varit i Järvsö tillsammans med Annie och Oskar. Vi hade en hel helg inplanerad där för att finaste Fanny skulle gifta sig! Och fy vilken fin och bra helg det har varit! Så mycket påfyllning av positiv energi!
Jag spenderar nu all min tid till återhämtning och är bokstavligt talat så trött att jag kan knappt kan röra mig. Men det var såå värt det och i väntan på mer krafter igen så tittar vi på hur extremt fina de var i lördags! <3
Så himla kul och skönt att jag lyckades följa med. Det var precis på vippen att jag inte trodde att jag skulle komma iväg alls. Jag hade verkligen inte klarat av helgen utan mina fina vänner som stöttade, hjälpte och peppade! Vad hade jag gjort utan dem?
Det blev en trevlig utflykt med mamma på stan i måndags. Få glasögonen justerade, vilket var väldigt välbehövt, och sen fika och titta lite i affärer. Sen blev det en promenad hem. Så skönt att orka med en sån tur lite bättre nu!
En väldigt trevlig och bra eftermiddag hos kompis och bebisbästis. Det är så kul att se hur han utvecklas och lär sig nya saker hela tiden! Roligt också att han så tydligt nu känner igen mig och inte är ens lite skeptisk i början när vi ses. Nu roade vi oss mest med att bygga torn (jag) och knuffa omkull dem (han). Så kul att få träffa min fina kompis ofta också!
Jag fick bra hjälp och fick träffa vettigt folk när jag gjorde undersökning på sjukhuset. Även om jag inte vet innebörden av resultatet än så är det en jättestor lättnad att äntligen bli tagen på allvar och få bekräftelse på det jag pratat om så länge i desperation med alla läkare jag träffat. Det är ett steg på vägen till en förklaring!
Det var så skönt och en seger att efter en extremt trött fredag hos föräldrarna kunna ta mig hem till mig igen (efter torsdagens krasch som gjorde att det bästa var att följa med hem till dem över natten). Att få somna i min egen säng igen på kvällen…!
En trevlig utflykt till Vendels kyrka och folkmusikmässa i samband Eric Sahlströms spelmansstämma tillsammans med pappa. Så himla duktiga musiker! Blev framförallt väldigt inspirerad av en av fioltjejerna!
Jag lyckades vila ihop lite mer krafter för att äta lördagsmiddag hos mamma och pappa. Sedan blev det promenad hem när det blivit lite svalare och skönare ute. God mat och en trevlig lördagkväll!
Jag har spelat lite igen och det känns bra. Framförallt har jag fått tillbaka en annan lust och vilja till att spela igen!
Jag har orkat fixa en del hemma med tvätt och annat stök. En del själv och en del med assistans av mamma och pappa. Även om jag verkligen inte gillar att till exempel tvätta så är det så himla skönt att KUNNA göra det själv nu!
För första gången på väldigt länge var jag iväg helt själv utan att möta upp någon eller med sällskap. En tur till frissan och biblioteket på egen hand med hjälp av färdtjänst.
Skönt och roligt att fräscha upp håret och att jag blev nöjd. Även om det är ovant med så kort hår igen. Kul också att veta inför framtiden att Voffen utan problem kan följa med dit. Hon blev väldigt intresserad och entusiastisk så det känns kul!
Det var så roligt och skönt att hälsa på min kompis och bebisbästis i onsdags. Både kul och välbehövt att träffa dem och få leka och umgås och skönt att komma iväg på något själv också. Det är så bra att kunna lägga energin på det jag vill istället för att behöva planera för resa eller få skjuts av pappa. Färdtjänst ger en sådan frihet!
Jag gick min promenad före lunch(!!) i torsdags. Skönt att komma igång och ut lite tidigare.
Trevlig och lugn eftermiddag tillsammans med en vän. Prata ikapp om livet och bara umgås.
En annan kompis var snäll och kom förbi med en ljudkabel som jag skulle få. Väldigt snällt och trevligt att träffa honom litegrann igen.
Jag fixade med de saker företaget som behövde göras och jag behövde inte alls lika mycket hjälp från mamma och pappa som tidigare. Dels är hjärnan lite piggare och dels börjar jag nog sakta men säkert lära mig vad som behöver göras och hur. Väldigt skön känsla!
Det var väldigt kul och trevligt att en gammal kompis hälsade på! Det var många år sedan vi sågs sist. Trots en ganska trött dag räckte orken ändå förvånansvärt bra och jag lyckades ta det lugnt och sansat trots att vi fixade med middag och pratade massor.
Jag orkade koppla in eluttagen för att styra vardagsrumslamporna. Det blev så himla bra! Verkligen smidigt att kunna tända och släcka via mobilen/klockan och slippa gå runt och böja/sträcka mig för att nå. Hoppas det funkar lika bra när jag får grendosan till sovrummet också!
Jag har spelat lite fiol tre dagar i rad! Och det har känts bra och kul! Inte så långa stunder för både kroppen och huvudet behöver få komma tillbaka i lagom takt. Men allt är bättre än inget och det känns som att jag kanske är lite på väg tillbaka till spelandet igen nu.
Nu har det varit tyst här igen ett tag. Hjärncellerna har inte riktigt räckt till för att komma ihåg och orka med att uppdatera något. Men det har inte varit en innehållslös och dålig vecka för det. Mest att energin till stor del har gått åt till annat och till att vara hemma hos mig själv igen. I tisdags plockade jag ihop mina saker igen och åkte hem till mig efter ett par veckor hos föräldrarna. Borta bra, och toppen med lite hjälp från mamma och pappa vid behov, men hemma bäst! Annars börjar jag nog landa lite mer i att det inte blir Nova och jag känner att det är rätt ändå. Även om det såklart fortfarande känns väldigt tråkigt. Jag fortsätter att hoppas och intalar mig att de snart har en vovve till mig som blir helt perfekt.
Jag tänkte försöka börja med en sammanfattning av de saker jag är glad och nöjd över att ha orkat med under veckan. De bra sakerna som har hänt och sånt som varit värt att lägga min energi på. För att samla på positiva och bra saker helt enkelt. Det är ju ett ganska fint sätt att avsluta varje vecka på. Den här veckan får det också fungera som en miniveckouppdatering.
Ett bra besök hos nya husläkaren. Han verkar kunna ha potential att bli bra, det vore verkligen skönt! Vi hann i lugn och ro igenom det som behövdes och när försäkringskassan direkt krånglade med den nya sjukskrivningen hann jag inte ens se det innan han hade skickat in nytt intyg.
Jag kunde åka hem till mig igen i tisdags efter ett par veckor hos föräldrarna. Dessutom räckte krafterna (nästan och med lite envishet) till att gå ut och äta med mamma och pappa.
Min bebisbästis och mamman kom hit för att leka och fika och det slutade med att pappan dök upp också. Väldigt kul och välbehövt att få träffa dem!
Det ska äntligen göras några fler tester för att utesluta andra muskelsjukdomar. (Tyvärr blev det pga det ingen mer botox i axeln som jag hade trott).
Det blev en trevlig shoppingtur med mamma och pappa till elgiganten och secondhandbutik. Så skönt att orka och klara av att göra lite mer saker igen!
Jag har stora förhoppningar om att Apple Watch:en som jag efter en hel del funderande valde att köpa kommer att underlätta på så himla många sätt för mig i vardagen. Många bäckar små!
Jag orkade promenera hem efter en trevlig lördagsmiddag hos föräldrarna och söndagspromenaden idag gick lättare än väntat. Hurra för att orken ändå långsamt blir bättre!
Jag hittade två par jeans som förhoppningsvis fungerar med min trotsiga magen som lätt svullnar upp. Det har fungerat att ha det ena paret idag trots mensvärk! Så skönt att kunna använda lite vettigare byxor ibland!
Men vaddå guldskedar, kanske ni tänker? Skedteorin, eller the spoon theory som det heter på engelska, är en väldigt bra beskrivning och mått på hur mycket energi någon som lever med kronisk sjukdom har att disponera under en dag. Man mäter helt enkelt allt man gör i antalet skedar och beroende på dagsformen har man bara ett visst antal skedar att använda sig av. Med guldskedar menar jag de där skedarna som ägnas åt till de lite extra fina och bra sakerna helt enkelt. Inte bara det nödvändiga, tråkiga som behöver göras. Jag har tänkt länge att jag ska skriva ett mer utförligt inlägg som förklarar skedteorin lite bättre. Men skedarna har inte riktigt räckt till hittills. Haha!
Hej och hå vad tröttheten har kommit ikapp mig de sista dagarna! Att jag aldrig riktigt lär mig! Fast krascherna är betydligt mindre nu än tidigare så det är helt klart ett steg i rätt riktning ändå.
Det var ju långhelg nyss och jag la mest märke till det genom att det var så läskigt många parkeringsplatser lediga nedanför mitt hus i torsdags. Haha!
I fredags åkte jag ner på stan med föräldrarna för att äntligen fixa ett par nya skor. Verkligen på tiden, de gamla gympaskorna har nog mer hål i sig än sko vid det här laget så jag var i desperat behov av ersättare till dem. Fick toppenbra hjälp på Löplabbet! Efter fika och fixa några andra småsaker på stan blev det middag hos dem som avslutning på en trevlig dag. Inte så tokigt!
I lördags åkte jag och hälsade på ett par kompisar som jag inte träffat på alldeles för lång tid. Den här kompisen fick följa med till dem som present till det lilla krypet som bor och växer i hennes mage. Kaninen passade alldeles utmärkt för att testa babyskyddet de fått låna till bilen!
Söndag skulle bli en ganska lugn dag och jag passade på att provgå en sväng i mina nya skor. Rosa och tjusiga är de dessutom, utöver att förhoppningsvis ge bra stöd på rätt ställen åt mina dåliga fötter. I rosa skor måste man ju helt enkelt gå lite lättare och bättre tänker jag! Haha!
Efter promenaden blev det lite välbehövd vila på soffan och en bok medan Stuart dammsög av köket åt mig. Av flera anledningar har det blivit så att Bob, min gamla robotdammsugare, har fått flytta till mina föräldrar och Stuart, deras dammsugare, har fått flytta hit till mig istället.
Det där med att jag skulle vila ordentligt i söndags gick inte sådär jättebra. Det var för många saker jag ville göra och hade inte riktigt vett att låta bli helt enkelt. Det fick jag igen i måndags, och egentligen hela den här veckan hittills. Jaja, det är sånt som händer antar jag. Är huvudet dumt får kroppen lida. Men fiolen fick komma fram en sväng igen och det var både roligt och bra för oss båda.
I måndags var livet tungt. Eller kroppen snarare. Efter en långsam förmiddag då jag försökte mota bort mördarhuvudvärk med mängder av hemmagjord vätskeersättning var det dags att åka till Enköping för röntgen av bihålorna. Tänk om de nån gång skulle vilja fota utsidan av mig som omväxling…! Haha! Knöligt att behöva åka hela vägen dit men så skönt att slippa väntetider. Både väntan på själva undersökningen (de ringde i fredags och jag fick tid i måndags!) och slippa förseningar. Varje gång jag gjort något i Enköping så har jag fått komma in FÖRE utsatt tid. Hur ofta händer det liksom?
Nu är det snart dags för nästa långhelg igen. Hej och hå vad tiden går snabbt! Men just nu gillar jag det. 5 dagar till Nova! Galet!
Hej och hå vilka dagar det varit nu! Egentligen enbart positiva saker men det har verkligen tagit på krafterna också.
I måndags hade jag rörmokare här som fixade min wobblande toalett och mitt lutande handfat. Större jobb än jag trott men verkligen på tiden att få det fixat!
I tisdags fick jag hastigt och lustigt en återbudstid för att kolla mina krånglande bihålor. Jag tröttnade på att vänta på tid på öron-näs-hals på Akademiska som inte ens kan ge någon ledtråd kring när det kan bli av så jag kontaktade samma privata läkare som kollade öronen på mig för några månader sedan. Snabb tid, remissen överflyttad till dem och så himla bra läkare!!! Hurra!
Igår fick jag äntligen leka och umgås med bebisbästiskompis igen och såklart min fina vän också. Verkligen på tiden att vi lyckades ses efter diverse sjukdomar på respektive håll. Herregud, nu går han ju!! Han är knappt bebis längre! Jag hänger inte med!
Strax efter att de åkt hem fick jag ett otroligt roligt telefonsamtal som jag återkommer mer till vid ett annat tillfälle. Jo, lite lurigt, jag vet.
Idag har jag varit på Karolinska i Solna dit jag äntligen fått en second opinion-remiss skickad. Har varit ganska spänd inför hur det skulle gå och såklart funderat en del över vad det skulle vara för läkare jag får träffa där. Framförallt efter erfarenheterna här med stolpskottet som varken förstår eller gör något annat än stammar och ser skräckslagen ut när jag väl lyckas få en tid hos honom.
Jag har väl egentligen bara en sak att säga såhär direkt efteråt: halleluja!! Vilken läkare! Hon tog sig tid, förklarade, lyssnade, förstod, kunde massor och bekräftade ungefär allt jag fått stånga mig blodig för här under alla år! Bara det att jag fått bekräftelse på att jag faktiskt har haft och gjort rätt under hela den här tiden känns så himla bra för själen!
Ingen mer panikhets över att jag till varje pris måste sänka mina kortisondoser till vad som motsvarar vad en fullt frisk individ producerar. Nu ska jag stanna på den här dosen tills jag är stabil ordentligt!
Total förståelse för att jag inte mår och fungerar som den där halva sidan i läkarboken som beskriver binjurebarksvikt. “Ja, men på samma sätt som att alla fungerar och ser olika ut på utsidan gäller ju även för insidan!”
En bekräftelse på att jag faktiskt råkar vara född med lite mer kinder än många andra, oavsett hur mycket eller lite jag väger eller dosen kortison jag stoppar i mig. Inte att jag har ett cushing-utseende (alltså tecken på för höga kortisolvärden) som så många läkare har hasplat ur sig eller skrivit i journalen. Det är till slut ganska kränkande att hela tiden behöva försvara. Hon konstaterade att jag inte hade några tecken alls på det som hon först hade tänkt och bad om att få se gamla bilder på mig. “Ja, du har helt enkelt den ansiktsformen!” Bra med bilder på Facebook ibland och att mamma har skolfoton i plånboken både från femman och gymnasiet!
Förklaringar och förstående kring att det fungerar olika med kortisonbehovet och doser för olika personer beroende på vad man har för personlighet. Är man, som jag, en känslomänniska som är allt eller inget blir det otroligt mycket mer svajigt än för någon som är väldigt lagom i allting. Lägg dessutom till en hel hög med andra sjukdomar som krånglar till allt så blir det ju inte enklare.
Sån himla stor skillnad i bemötande! Lättnaden och lyckan över att för en gångs skull bli trodd och förstådd är enorm! Det gör så mycket för hur man orkar. Att slippa känna mig som att de tycker att jag hittar på allting. Ska dessutom få gå deras kortisonskola!
Nu är jag trött men så himla nöjd ändå! Efter ett långt och trevligt FaceTime-samtal ska jag stoppa i mig lite middag, hälla i mig en kopp te och sen äntligen krypa i säng. Det har varit två otroligt långa och känslomässiga dagar men så himla bra på samma gång.
Livet går faktiskt lite åt rätt håll hörrni…! Kan vi bestämma att det fortsätter såhär nu?
Efter-läkare-tröttheten men så himla nöjd och glad!
I mitten av förra veckan var jag en aning piggare någon dag så jag lyckades samla ihop tillräckligt med ork för att orka träffa en fin kompis och hennes bebis några timmar på eftermiddagen. Han är min bebisbästis och det är så himla kul att få följa hur stor han börjar bli nu! Han är knappt en bebis längre, jag hänger verkligen inte med i hur han växer och utvecklas!
Förra gången de hälsade på hos mig blev jag så avundsjuk på hans fina pipmugg med hattifnattar på. Nu när de kom hade de med sig en födelsedagspresent till mig! Jag fick dessutom hjälp att öppna paketet, mest med att slita och dra i snörena. I paketet fanns den här fina hattifnattmuggen så nu kan vi matcha! Så himla fint! Nu har jag dessutom en dröm om att samla på mig muminmuggar att ha som kaffekoppar. Jag behöver bara ett dubbelt så stort kök först för att få plats med alla muggar och koppar…
Det var så himla kul och välbehövt att få träffa både bebisbästis och mamman en stund och leka lite igen. Bättre medicin för själen får man leta länge efter! Sen somnade jag ovaggad tidigt den kvällen. Haha!
Det finns helt klart bättre och sämre varianter av trötthet. Nu är på pricken all min energi slut för idag. Jag ska precis försöka flytta mig mot sängen nu för att vila denna kropp och sova tidigt, klockan är faktiskt åtta nu! Haha! Men det är den bra sortens trötthet. En trötthet som kommer av att jag har gjort något och som har givit massor av positiv energi.
Jag har haft en nära vän här idag med hennes snart 10 månader gamla son och fy vad bra det är för själen! Jag mår bra av att få krypa runt på golvet, fåna mig och åla ikapp med bebis. Utforska livet från hans perspektiv och hitta på nya hyss och upptåg. Förundras över hur himla snabbt han lär sig nya saker mellan varje gång vi ses, trots att det ändå inte brukar dröja så lång tid mellan gångerna. Vi har roat oss med att leka tittut, slita fram precis alla glasunderlägg på golvet och jag har passat på att stjäla lite bebiskramar de sekunder han sitter stilla.
Trevligt och mysigt att få prata ikapp lite om livet med hans mamma också. Skönt med vänner som det inte behöver vara så uppstyrt med när man ses. Äta matlådelunch tillsammans och sen fika. Bara umgås helt enkelt. Det behöver inte vara mer avancerat än så. Oftast blir det ju faktiskt trevligast då tycker jag.
Om jag kommer ta mig ur sängen imorgon är ett senare problem. Haha! Tills vidare fortsätter jag att njuta av att ha lite fler hjärnceller på min sida. Fokusera på det som faktiskt går åt rätt håll och vara glad över alla småsaker!
I fredags åkte jag ner på stan med föräldrarna för att äntligen fixa ett par nya skor. Verkligen på tiden, de gamla gympaskorna har nog mer hål i sig än sko vid det här laget så jag var i desperat behov av ersättare till dem. Fick toppenbra hjälp på Löplabbet! Efter fika och fixa några andra småsaker på stan blev det middag hos dem som avslutning på en trevlig dag. Inte så tokigt!
I lördags åkte jag och hälsade på ett par kompisar som jag inte träffat på alldeles för lång tid. Den här kompisen fick följa med till dem som present till det lilla krypet som bor och växer i hennes mage. Kaninen passade alldeles utmärkt för att testa babyskyddet de fått låna till bilen!
I måndags var livet tungt. Eller kroppen snarare. Efter en långsam förmiddag då jag försökte mota bort mördarhuvudvärk med mängder av hemmagjord vätskeersättning var det dags att åka till Enköping för röntgen av bihålorna. Tänk om de nån gång skulle vilja fota utsidan av mig som omväxling…! Haha! Knöligt att behöva åka hela vägen dit men så skönt att slippa väntetider. Både väntan på själva undersökningen (de ringde i fredags och jag fick tid i måndags!) och slippa förseningar. Varje gång jag gjort något i Enköping så har jag fått komma in FÖRE utsatt tid. Hur ofta händer det liksom?
