Tankar

Den där eviga väntan på livet…

Det känns som att mitt liv står på paus och har gjort det så himla länge nu. Allting är en enda lång väntan. Frustrationen och stressen det innebär är svår att hantera ibland. Jag är så trött på att inte få leva och kunna få ha ett hyfsat fungerande liv.

Väntan på sjukvård

I flera år har jag fått vänta på olika sorters hjälp (eller brist på hjälp) inom sjukvården. Där finns det verkligen ingen hänsyn till att det är påfrestande både fysiskt och psykiskt att må dåligt. Att dessutom behöva vänta oklart lång tid på alla tide, oftast minst tre månade. Om man har tur. Så mycket för vårdgarantier som ska uppfyllas. Effektivisera saker genom att skicka remisser för flera undersökningar på samma gång går ju inte att göra för det hade ju faktiskt kunnat spara tid och vara praktiskt… Det de inte verkar förstå eller ta hänsyn till alls är att det är mitt liv som får stå på paus under all denna väntan. När kroppen är risig och trött och bara långsamt blir sämre är det så otroligt frustrerande att behöva vänta. En dag är lång väntan när man inte mår bra. För att inte prata om flera månader eller bara en oklart diffus väntan långt bort i framtiden. Nu i onsdags var det äntligen dags för en av tiderna jag väntat så länge på. En tid som i slutändan kan ge både förklaringar till de flesta av mina problem och kanske möjlighet till hjälp. Nu är det väntan på analys av blodprover och gentester som främst står på väntelistan. Utöver några andra remisser och tider som jag egentligen borde ha fått redan.

Väntan på Voffen

Jag visste att det skulle bli en lång och oklar väntan när jag bestämde mig för att skaffa en assistanshund. Jag visste inte exakt hur påfrestande och jobbigt det skulle vara att vänta. Min förhoppning har varit att få hunden och sedan få ihop ett fungerande och bra liv tillsammans med alla de förändringar jag är medveten om att det kommer att innebära. Det som gör mig mest frustrerad och rastlös är den här oklara väntan. Att jag går och väntar på att kunna börja min förändring. Jag fick hopp och trodde att det var på gång i maj/juni med Nova. Sedan fick jag veta att det inte skulle bli hon och jag trodde att jag skulle få veta mer om nästa omgång hundar i mitten av augusti. Det blev sedan flyttat till förhoppningsvis slutet av augusti för att nu ha flyttats fram ännu mer till tidigast slutet av september. Jag förstår och inser att det kan hända saker när det är levande varelser man jobbar med och det viktigaste är såklart att jag får rätt hund för mig. Men väntan och rastlösheten är otroligt påfrestande ändå. Jag längtar så efter att få min livskompis. Min hjälp till ett bättre och mer självständigt liv. Att få veta vem det blir och ordentligt få börja vårat nya liv tillsammans.

Väntan på att jobba

Jag hade en liten förhoppning om att kunna börja jobba några timmar i veckan nu framåt hösten. Dels ha några elever igen via Folkuniversitetet och dels litegrann med företaget. Men efter ett långt samtal med Försäkringskassan blev det stopp för de planerna och ännu mer väntan las till på listan. De håller tydligen fortfarande på med diverse utredningar kring allt och har svårt att förstå hur allting hänger ihop. Ja, det har ju läkarna också så jag förstår att försäkringskassan inte förstår det hela… Jag har i alla fall äntligen fått en ny handläggare som verkar ta lite mer i allting och skulle framförallt ta ett beslut för perioden februari till november nu. Något jag trodde var färdigt redan. Men de vill tydligen göra en arbetsförmågeutredning och för tillfället har de inget företag som gör dem pga nya upphandlingar och sen är det väntetid utöver det. Under tiden ansåg hon det olämpligt att jag ens försöker jobba några timmar för att det kan påverka utredningen negativt. Alltså ännu mer väntan på obestämd tid.
Fast även om det känns tråkigt och frustrerande så var det på ett sätt en stor lättnad. För jag har nog känt att det är ytterst tveksamt om jag faktiskt kommer att orka och klara av det just nu. Jag har mest känt mig tvungen att försöka komma igång igen av rädsla för att försäkringskassan rätt som det är ska anse mig fullt frisk och kunna arbeta heltid.
Så nu väljer jag att lägga den tiden och energin på saker som jag mår bra av. Sånt som ger mig mer energi och positiva saker. Spela, skapa, träffa vänner, försöka ta mig ut på lite mer saker, vila, träna. Leva utifrån de förutsättningar och den ork jag har just nu. Om jag överhuvudtaget kommer att kunna arbeta i någon större utsträckning, beroende på vad den här nya utredningen ger för svar och diagnos.

Väntan på nyckelharpa

Något som har blivit en ny positiv sak för mig mitt i allt är att jag insett att kroppen verkar fungera lite bättre med att spela nyckelharpa istället för fiol. Betydligt bättre ergonomi för mina armar och axlar även om jag behöver vara väldigt noggrann och försiktig så jag inte felbelastar och spänner mig. Men även kring harpan har det varit väntan, om än i mindre utsträckning (hittills). Jag har gjort flera försök att beställa en sele som förhoppningsvis ska fördela vikten mer jämnt över axlarna istället för bara på nacken men med diverse leveransproblem och krångel. Nu har jag äntligen fått tag på en och det verkar funka riktigt bra!
Jag väntar dessutom på att få en lite bättre harpa skickad till mig som jag ska hyra av en nyckelharpsbyggare. Det blir en bättre harpa som förhoppningsvis är lite mer lättspelad och troligtvis en betydligt bättre stråke än den jag har nu. Men jag vet inte hur länge det dröjer innan han kommer få möjlighet att skicka den. Otåligheten…!
Sen har jag fått en mer långsiktig dröm, förutsatt att det fortsätter att fungerar bra att spela nyckelharpa. En fyrradig fiolstämd harpa! Men att bygga en harpa tar tid det också, och kostar pengar.

Sluta vänta på livet

Såhär har mitt liv varit de senate åren. En evig väntan på att försöka få tillbaka någon form av fungerande liv och att försöka få hjälp utan att bli misstrodd av vården. Nu har jag tröttnat på all väntan och försöker komma igång och leva istället. Utan att vänta. Utan att ha livet på paus. Utan att ha ett startdatum på livet att gå och vänta på och bli besviken över. Att leva mitt liv utifrån mina förutsättningar och på det bästa sätt som går just nu. Jag har tröttnat på att förlora mer av min tid och mitt liv. Jag vill fortsätta att hitta sätt att kunna göra saker på och anpassa livet så att jag kan leva. Träffa vänner. Lära känna nytt folk. Planera framtiden.
Det innebär såklart inte att jag slutar tänka eller vänta på alla dessa saker. Jag längtar fortfarande ihjäl mig efter Voffen och hoppas på att jag äntligen ska få bra hjälp inom vården.
Men jag ska leva under tiden!

  • Inläggskategori:Tankar
  • Kommentarer på inlägget:2 kommentarer

Känslan av besvikelse och lättnad på samma gång

Ibland blir inte livet som man tänkt sig. Det kommer inte att bli Nova som min framtida voffkompis. De har tyvärr kommit fram till att hon inte har det som krävs för att passa som assistanshund. Mycket beror på saker som jag frågade om efter att jag haft henne och som jag har funderat en hel del kring nu efteråt. Hon är framförallt lite för nervös och orolig av sig, lite för mycket nerverna på utsidan. Det fungerar inte om man ska bli assistanshund. Varken för henne eller för mig. Eller någon annan. Så hon blir troligtvis en sällskapshund istället om hon inte mognat på sig ordentligt om något år. 

Att bli jätterädd när diskborsten välter i köket, när grannen skakar en matta eller behöva gömma sig bakom mig hela tiden hon träffade min ettårsbebiskompis är några saker som jag funderat en hel del över. Och att hon blev så otroligt stirrig, rastlös och lite smått galen emellanåt. Hon kunde bli helt spattig och verkligen gå in för att bita sönder det hon snott åt sig. Alltså inte bara stolt bära runt på det som labradorer annars är kända för att göra. Utan verkligen demonstrativt gå in för att döda grisen/glasögonfodralet/pinnen/skon. Jag har dessutom fler blåmärken på både armar och ben än vad som ens går att räkna efter hennes ganska våldsamma kärleksförklaringar.

Tyvärr är deras bedömning nu att hon inte är lämplig till att bli assistanshund. Både sånt de sett innan men framförallt efter att jag haft henne, i kombination med det jag berättat, har gjort att de tagit det beslutet. Det finns inget ont alls i denna fina vovve men lite för mycket rastlöshet, nervositet och oro för att det ska funka. Hon behöver nog en van hundförare och inte någon som själv behöver hjälp i vardagen. 

Besvikelse och lättnad - Amoll.net

Dubbla känslor

Det känns såklart otroligt tråkigt på väldigt många sätt för hon var verkligen en fantastisk, charmig och väldigt rolig hund som fångade mitt hjärta. Men samtligt har jag gått med en diffus och märklig känsla sedan jag lämnade ifrån mig henne och inte riktigt kunnat ta ett ordentligt beslut kring allting. Jag har tänkt att det är min ovana och okunskap kring hundar som spökat, och kanske lite kalla fötter. Nu trillade polletten ner lite mer ordentligt när jag fick bekräftelse på att min undermedvetna magkänsla nog faktiskt stämde ändå. Hon är inte rätt hund för mig. Så till viss del känner jag faktiskt en lättnad efter att ha fått beskedet och fått prata igenom allt lite mer. Jag har dessutom haft mina misstankar utifrån några formuleringar i mailkontakten vi haft den sista veckan så det kom inte helt som en överraskning. 

Otroligt märklig känsla, att vara både besviken och samtidigt lättad på samma gång. Jag kommer nog hinna bli både arg, ledsen och ännu mer besviken men samtidigt känner jag att det är rätt såhär. Skit och fruktansvärt tråkigt men rätt. Det finns en annan hund där ute som passar bättre till mig. Någon som kommer att komplettera mig och mina brister istället för att vara lite för lika mig i mitt beteende när jag mår dåligt. För jag såg komiskt nog otroligt mycket av mig själv i fröken Nova. Ganska frustrerande nu bara att vara tillbaka på den oklara väntan igen.

Vad händer nu?

Novas fyra kull-brorsor har sina sluttester i mitten av augusti så jag hoppas verkligen på någon av dem. Jag är själv nu i kö om att vänta på en alarmerande assistanshund som jag förstått det. Så är det någon av killarna som har egenskaper som passar för en alarmerande assistanshund och de anser skulle personlighetsmatcha med mig så borde jag förhoppningsvis få en av dem. Jag hoppas verkligen! Annars har de en hund från en annan kull som sluttestas i september och sedan en hel kull som testas i oktober. Totalt 13 hundar på gång inom en inte alltför avlägsen framtid. Det ska mycket till att ingen av dem passar till mig. 

Skit, fan och jäklar men det får bli nya tag. Nytt hopp inför augusti, bara 1.5 månad dit! Framförallt kommer jag att få den perfekta voffkompisen för mig. Min trogna följeslagare i vått och torrt. Förr eller senare. Jag måste intala mig det. Att jag på det här sättet får min perfekta livskompis. Bättre med rätt hund lite längre fram i tiden än någon som kanske inte kommer att må bra som assistanshund. 

Hjärta - Amoll.net

Det positiva efter Nova

Dagarna med Nova har ändå visat mig många saker. Jag har lärt mig otroligt mycket. Insett att kroppen, framförallt luftvägarna, på många sätt mått bättre av den ökade aktiviteten. Samtidigt som jag insett att jag har en lång väg kvar att fortsätta bygga upp resten av kroppen för att orka med. Jag har fått känna på den enorma glädjen och sällskapet i att ha en hund. Blivit mer medveten om en hel del av mina lite knasiga beteenden när jag blir övertrött/får känning/mår dåligt.
Framförallt har hon fått mig att känna igen. Både glädje, sorg och frustration. Men jag känner lite mer igen! Det där inkapslade hjärtat och känslorna som mest känts torkade, skrumpna och låsta väldigt länge har börjat tinas upp igen. 

  • Inläggskategori:Voffen
  • Kommentarer på inlägget:0 kommentarer

4 dagar till Nova!

Det känns smått overkligt att det står en matplats till en hund i mitt kök! Det är fyra dagar till Nova kommer hit och bor hos mig en sväng på prov. Det är alltså fyra dagar kvar till jag äntligen får träffa henne! Fyra otroligt långa dagar…

I tisdags åkte jag iväg en vända för att fixa lite saker inför att hon ska komma hit. Både för hennes och min skull. Mest för min skull tror jag, för att det ska hinna bli lite mer verkligt. Mat- och vattenskål och en hundbädd kommer ändå att behövas när jag får henne på riktigt sen så det var bra saker att skaffa redan nu.

Matplats i köket - Amoll.net

Så här tjusig matplats har hon fått i mitt kök nu. En svartprickig vattenskål i keramik och en slow-eater-matskål som förhoppningsvis ska förlänga ättiden med i alla fall några sekunder. Dels efter att ha sett hur Nellie och Ess bokstavligt talat inhalerade maten på två sekunder i en vanlig skål i vintras och efter att ha läst en hel del i en grupp på Facebook så fick det bli en slow-eater-skål. Utan tvekan. Och tillpiffat med en prickig dörrmatta (likadan som jag har i hallen, haha!) för att skydda golvet litegrann från vattendräll.

Hundbädd och leksaker i vardagsrummet - Amoll.net

Det finns ju hur många olika varianter på hundbädd som helst, både i affärer och på nätet. Det är ju inte någon liten hund, även om just Nova ska vara ganska liten för att vara Labrador, så det behövs en ganska stor hundbädd ändå. Men det var så himla svårt att uppskatta hur stor plats den skulle ta upp i min ändå ganska lilla lägenhet. Sen vet jag inte var hon kommer trivas bäst att ligga och hur hon kommer att använda den så det fick bli en lite nättare och enklare variant till att början med. Några leksaker var jag såklart tvungen att köpa också. Och ett hundben och lite godis. Haha!

Denna voff kommer att bli den mest bortskämda hunden i stan tror jag. Den mest efterlängtade. Den mest behövda. Jag har inte ens träffat henne än och hon har redan fått en massa saker. Lyckats charma mig totalt. Men förhoppningsvis ska hon känna sig hemma här och trivas bra med mig. Åh, denna väntan och otålighet…! Hennes tränare hittade mig på Instagram och kontaktade mig så nu kan jag följa dem där och få små inblickar i vad de hittar på om dagarna. Det gör väntan lite mer uthärdlig. Även om det verkligen kryper i hela kroppen på mig efter att själv få känna hur hennes päls är mellan fingrarna. Inte bara se det på små videosnuttar och foton. Få se om hon gillar de små Ikea-grisar som väntar på henne i min säng. Märka om hon är lika glupsk och busig som de andra två hundarna jag blev kär i på bara ett dygn.

Om fyra dagar är hon här, min Nova!

  • Inläggskategori:Voffen
  • Kommentarer på inlägget:0 kommentarer

Tankar om en fyrbent framtid

Ibland slår det mig hur annorlunda mitt liv snart kommer att vara. När jag inte längre har bara mig själv att ta hänsyn till och anpassa mig efter. När vi kommer att vara två istället för en. När jag ständigt kommer att ha en nos vid min sida. Någon som kommer att vara min bästa vän och hjälp i vardagen.
När jag slipper vara ensam med allting. 

Kommer jag att klara av det när jag ibland knappt kan ta hand om mig själv? Kommer jag orka gå ut flera gånger om dagen för att Voffen ska få både kissa och springa av sig? Kommer jag klara av ansvaret över ett annat liv med allt vad det innebär? Kommer jag ha tålamodet för alla hyss?

Samtidigt hoppas jag att det kommer ge så mycket glädje. Trygghet och sällskap. Frihet, bus och möjlighet till nya äventyr. Ett nytt liv. Någon som finns där både i det bra och dåliga. Ett 25 kilo vibrerande, varmt pälsplåster när kroppen skriker och behöver vila. Ett par bruna ögon som alltid kommer att titta på mig fulla av uppmuntran och lycka. Och då och då en envist bestämd blick. En nos som alltid kommer att hålla koll på att jag mår bra. Ett hjärta som alltid kommer att svämma över av kärlek och labradorhyss. 

Livet kommer bli helt annorlunda, det inser jag. Men så mycket bättre. Jag längtar verkligen efter att få veta vem du är.
Tillsammans får vi ta hand om varandra. 

  • Inläggskategori:Voffen
  • Kommentarer på inlägget:0 kommentarer

Har du tänkt på den största förändringen du gjort nu?

Har du tänkt på den största förändringen du gjort nu?

Jag fick frågan sist hos den kloka sjukgymnasten jag går hos. Nä, jag förstod såklart inte vad han menade.

Du gör planer inför framtiden igen!

När det fick sjunka in lite så insåg jag att ja, det gör jag ju. Det är faktiskt en ganska stor seger och ett stort steg framåt.

  • Inläggskategori:Tankar
  • Kommentarer på inlägget:0 kommentarer

Krångla inte till allt så mycket

“Krångla inte till allt så mycket.”

Det är några ord som har fastnat som jag fick höra från kontrollanten direkt efter min uppkörning. Följt av de där otroligt långa sekunderna innan han log och sa att jag var godkänd och hade fått mitt körkort. 

Jag insåg det inte då. Att det var ord som jag verkligen behövde och något som jag behöver använda mig av när det gäller i stort sett alla delar av mitt liv. Det har tagit 2.5 år för mig att inse det ordentligt och det är inget som är lätt att ändra på bara sådär. Men vad här i livet är enkelt egentligen? Det finns nog en anledning till att de där orden ändå fastnade någonstans i bakhuvudet på mig och har dykt upp lite då och då under åren. Oftast inte ens när det gällt bilkörning. 

Nu när jag försöker att bygga mig ett mer hållbart och fungerande liv känns det mer passande än någonsin. Något för mitt kontrollbehov och perfektionisten i mig att leva efter. För jag fastnar alltför lätt i att inte göra något alls. För att jag inte kan allt redan eller för att det inte blir exakt så perfekt som jag förväntar mig. Men görs det inte överhuvudtaget så blir det istället ingenting av det hela och det är ju ett betydligt sämre alternativ. Det gäller det mesta, både när det kommer till musik och övning, fotograferande, bloggande, skrivande… Ja, egentligen allting just nu. Om jag inte kan göra det 100% bra, helst 150%, varför göra det överhuvudtaget? 

Jag tänkte försöka med att det ska bli ändring på den fronten. Bort med alla tankar om det perfekta och färdiga. Det är ju faktiskt vägen dit som är resan och det viktiga. Om det så gäller att komma tillbaka till musiken igen, ta upp fotandet eller bygga upp kroppen från början. Jag förväntar mig inte att andra ska vara perfekta så varför ska jag kräva det av mig själv?

Så nu får det vara slut på det perfekta. Hellre att det blir något istället för ingenting alls. Ett steg i taget.

Landscape
Foto från en härlig vinter i Bollnäs för många år sedan.

  • Inläggskategori:Vardagligt
  • Kommentarer på inlägget:0 kommentarer

Alla har rätt att funka olika

Årets tema på Musikhjälpen har berört mig lite extra.  Funktionsnedsättningar finns i så otroligt många former och varianter och alla behöver få bättre förståelse i samhället. Vi har det bra här i Sverige jämfört med många andra länder men det finns väldigt mycket kvar även här. Framförallt när det kommer till att bli accepterade och få den hjälp och det stöd som behövs. 

Mitt nattsällskap den senaste veckan. 

En funktionsnedsättning kan vara så mycket mer än det som först kanske är uppenbart. Socialstyrelsens definition av funktionsnedsättning innebär att en människa har nedsatt förmåga att fungera fysiskt eller psykiskt. Det kan inkludera till exempel de som lider av psykisk ohälsa av olika slag och de som har fysiska sjukdomar. Saker som inte är synliga utåt men som kan hindra mycket i vardagen. Möjligheterna att kunna utföra ett vanligt jobb eller leva ett “normalt” liv. 

Vad är normalt? 

Just ordet “normal” har jag alltid varit lite allergisk mot. Vad är det som ska avgöra vad som är normalt och inte? Jag har aldrig passat in i någon av de “normala” mallar som det förväntas av en i dagens samhälle. Det har inte blivit bättre när jag under de senaste 10 åren varit sjuk. När jag var yngre hade jag svårt att inse det och hade hela tiden känslan av att inte passa in. Nu har jag tröttnat på att kämpa emot och jobbar istället på att acceptera att jag är som jag är och att jag duger ändå. Både när det gäller min personlighet och de funktionsnedsättningar som jag fått till följd av de sjukdomar jag lever med. 

Men det är en ganska tuff väg att gå, inte bara att själv acceptera allting utan med allt runt omkring som tillkommer. Idag förväntas det att alla ska jobba heltid, ha minst tre hobbies, tid över till vänner, tjäna mycket pengar, ha ett perfekt hem och träna fyra gånger i veckan. Ja, något åt det hållet i alla fall, ni förstår min poäng.
Men vi som kanske inte kan eller vill leva ett sånt liv? Var hamnar vi? 

Perfekt för mig som är vaken mycket under nätterna. 

Fokus på ett fungerande liv

Att alla har rätt att funka olika är en otroligt bra tanke och något jag verkligen hoppas ska bli mer verklighet även här i Sverige. Att det ska gå att få jobb ändå utan att behöva dölja sina sjukdomar eller funktionshinder. Inte behöva ha samvetskval över hur man berättar för en potentiell arbetsgivare att man är deltidssjukskriven och har flera kroniska sjukdomar. Att inte känna att man sviker vänner eller familj när man behöver ställa in eller ändra planer i sista sekunden för att kroppen helt enkelt inte fixar det. För tankarna om vem som skulle vilja anställa en sån som mig kommer otroligt snabbt. Och tankar kring vem som skulle vilja, eller framförallt frivilligt välja, att leva ett liv tillsammans med mig med den extra krydda som kommer med det livet. 

Det har resulterat i att jag under alltför många år stängt ute folk och försökt låtsas som att allting alltid är bra. Att jag klarar mig själv. Ensam är stark.  Något jag kan tänka mig att många andra med dolda funktionshinder också gör för att försöka bli bättre accepterade och inte vara till besvär. Nu försöker jag istället hitta ett fungerande liv utifrån de numera ganska annorlunda förutsättningar jag har. Det går långsamt och det är svårt att lära gamla hundar att sitta men sakta men säkert går det framåt. Bara det att jag accepterar mig själv mer och bättre accepterar hela situationen nu gör att allting blir lite lättare. Jag försöker bygga mig ett fungerande och bra liv MED de förutsättningar jag nu har istället för att jobba MOT dem. 

Genom det här vill jag lyfta fram och öka förståelsen för de dolda funktionshinder som finns och som det pratas för lite om. Jag är verkligen inte ute efter att folk ska tycka synd om mig eller få en massa medlidande. Det är bland det värsta jag vet. Däremot kanske jag behöver en extra hand ibland eller lite överseende med att saker inte alltid blir precis som planerat.

För precis som Musikhjälpen har lyft fram i en vecka nu: Alla har rätt att funka olika! 

  • Inläggskategori:Hälsa
  • Kommentarer på inlägget:0 kommentarer

Vägen till ett bättre liv

Jag har blundat och ignorerat min kropp under alldeles för många år. Låtsats som ingenting och förnekat att det egentligen varit något fel. Inte egentligen förnekat för andra utan framförallt för mig själv. Jag har kunnat säga att jag har binjurebarksvikt men inte ordentligt tagit till mig vad det faktiskt i praktiken innebär och de risker som finns. Att endometriosen gör ont har jag såklart varit medveten om men jag har blivit expert på att stänga av smärtan och ignorera det. Till den grad att jag tillslut har rasat och hamnat på sjukhus i en vecka för smärtlindring. Sedan varit tillbaka igen lite för snabbt i det gamla beteendet att bita ihop och ignorera det onda för att det har varit enklast. Be om hjälp har varit mitt absolut största problem. Helt otänkbart.
”Kan andra så kan jag!” har varit mitt mantra under nästan 10 års tid.

Allt detta har jag oftast gjort mer eller mindre omedvetet och det har blivit min överlevnadsstrategi under åren. Men det har också gjort att det har blivit en vana och något som gör att jag levt på reserver och energi som jag faktiskt inte har haft. Det får jag äta upp nu när kroppen de sista 1.5 året sagt ifrån helt och hållet. Efter att ha smällt huvudet i en stentrapp och fått hjärnskakning kom alla år av förnekelse ikapp mig. Kroppen och huvudet gick på strejk totalt.

Mitt största problem har alltid varit att jag inte kunnat vila ordentligt. Inte ens när jag legat i en sjukhussäng fullpumpad med morfin har jag kunnat koppla av. Stänga av huvudet och faktiskt aktivt vila. Istället har tankarna och stressen alltid funnits där kring allt jag borde göra och allt jag ändå kunde fixa med. Svara på mail, lyssna in mig på musik, fixa med hemsida, planera livet, rädda världen… Ja, alla möjliga tänkbara (och otänkbara) idéer och försök som alltid bara gått att genomföra till kanske 5% men som resulterat i att jag faktiskt aldrig fått ordentlig vila. Det där att stänga av en hjärna som går på högvarv är inte det lättaste.

Nya tider

Nu har jag fått nog. Eller egentligen redan för drygt ett år sedan när jag ytterligare en gång hamnade på sjukhus i en vecka. Då insåg jag att jag behövde tänka om. Gör om och gör rätt, att bygga om från början. Men jag hade inte verktygen och kunskapen för vilka förändringar jag behövde göra i praktiken. Som tur är fick jag otroligt bra hjälp, nya insikter och knep via det smärtrehabprogram jag hade fått en plats på under våren. Det var framförallt otroligt mycket tuffare än jag hade väntat mig med många ganska brutala insikter om hur ohållbart mycket av det jag gjort under åren har varit. Och hur svårt det är att ändra på gamla vanor.

Nu vill och försöker jag istället bygga mig ett fungerande och bra liv ändå, trots de sjukdomar jag måste leva med varje dag. Många bäckar små och det är en lång väg, framförallt efter den här sommaren och hösten som verkligen inte har varit snäll mot mig. Men jag hoppas och tror att om jag slutar försöka förneka de problem som finns och hittar sätt att ta mig runt dem istället så kommer jag må så mycket bättre. Vända den onda cirkeln till en uppåtgående spiral istället. Om jag slutar att förneka och blunda för allting så hoppas jag att kroppen får en bättre chans att repa sig så gott det går.

Jag tänker egentligen inte att jag behöver ta bort mitt gamla mantra utan snarare modifiera det litegrann.
”Kan andra så kan jag. På mitt eget sätt.” Så mycket mer hållbart i längden.

Just nu försöker jag leva efter principerna sakta men säkert och många bäckar små. Försöka ha tålamod att det tar tid. Och försöka göra saker som är bra för mig. Bygga mig ett liv som kommer att bli hållbart och bra i längden. För jag har tröttnat på att bara sitta hemma i en fåtölj hos mina föräldrar och må dåligt. Jag vill börja leva igen.

Det kanske innebär en 10 minuters långsam promenad istället för en timmes övning just nu. Äta lite hälsosammare och bättre. Hitta andra mediciner som fungerar bättre (eller sluta med vissa mediciner). Ha ett anpassningsbart jobb som passar mig utifrån min hälsa. Det kanske innebär att jag behöver lite extra hjälp ibland och att jag får göra saker på ett lite annat sätt än andra. Det kanske innebär att färga håret knallrosa för att det får min trötta själ att må bra. Det handlar definitivt om att våga släppa in folk igen och inte stänga ute allt och alla.
Om allt det fungerar och gör att jag faktiskt KAN göra saker igen och leva ett bra liv så är det värt det. Om det gör att jag faktiskt mår bättre i det långa loppet. Om det betyder att jag kan leva igen.

  • Inläggskategori:Vardagligt
  • Kommentarer på inlägget:0 kommentarer

Många funderingar och lite kalas

Just nu är det många saker som snurrar runt i huvudet på mig. Många saker som är på gång på olika håll med möten både här och där. Det mesta är saker som är ganska oklara än så länge och sådant som jag vill ligga lite lågt med tills vidare. Det är på det stora hela väldigt intressanta, spännande och förhoppningsvis positiva saker. Men det är många eventuellt stora beslut att ta och många saker att fundera på. Hej och hå! Det där med att vara vuxen och behöva ta en massa beslut alltså…! Det är både bra och dåligt. Haha!

Något som i alla fall ÄR bestämt och klart och som sker nu snart, närmare bestämt på lördag, är att vi ska ha 30årsfest! Tjohoo! Vi är 8 stycken som har fyllt 30 i år och ingen av oss har haft något kalas så vi bestämde oss för att ha en gemensam fest.
90 personer kommer. Det blir buffé, bubbel och allmänt trevligt! Det ska bli otroligt kul! Många som jag inte träffat på alldeles för länge. Ja, vissa är det nog flera år sedan sist. Verkligen en helg att se fram emot!

Dinner

  • Inläggskategori:Vardagligt
  • Kommentarer på inlägget:0 kommentarer

Hej hej från sjukhussängen

Hej hej, jag tänkte bara titta in en sväng och säga att det är här jag hänger just nu. Helt enkelt uppdatera lite om läget igen. Här är alltså i en sjukhussäng på lungavdelningen och jag har hängt här sen i torsdags. Det där med vila och antibiotika för att bli piggare sket sig lite kan vi väl konstatera.

Jag roar mig med att titta på Bones på Netflix varvat med på fiolvideos på youtube. Det värsta med att vara sjuk och ligga på sjukhus är ändå att inte få spela. Ja, jag vet, jag är inte riktigt vettig som ser det som det största problemet just nu. Men fiolerna är ju mina bebisar och jag mår dåligt i själen av att inte kunna spela.

Hur poppis tror ni man blir av att spela på sjukhuset? Haha!

För den som är intresserad av att veta mer om vad som händer (eller kanske snarare vad som inte händer) kommer lite mer info här under. Annars var det här den korta, lite mer lättsamma uppdateringen för nu.

Tjohej!

Via infektionsakuten fick jag äntligen träffa en läkare som insåg det enormt krångliga i hela min situation just nu och tyckte att såhär kan det ju faktiskt inte fortsätta! Så hon sparkade på lite mer rätt folk (lung- och endokrinläkare) och såg till att jag blev inlagd för bättre hjälp. Bättre återstår väl fortfarande att se, det här verkar vara långt ifrån färdigt och lättfixat. Mest för att det fortfarande saknas någon som ser till helheten, till ALLT. En kan ju tycka att lektion nummer ett och det absolut viktigaste att lära sig på hela läkarprogrammet skulle vara att alla saker i kroppen hänger ihop. Men den lilla detaljen verkar i stort sett alla läkare ha missat.

Endokrin leker fortfarande mest strutsar och stoppar huvudet i sanden. Trots att jag är så dålig hänvisar de till att jag förhoppningsvis kan få en planerad tid i slutet av augusti eller början av september, “men han lovar att han tagit med sig allting jag sa i fredags”. Ett skämt verkligen. Framförallt då jag ringde och var desperat redan i maj men fick ingen hjälp utan fick bara veta att jag ska bli kallad för återbesök i slutet av året “men att de ska ha mig i åtanke tills vidare“.

Lungläkaren har via odlingsvar från när jag hamnade på akuten på Karolinska, som passande nog kom igår, satt in rätt sorts antibiotika som ska slå på någon bakterie som byggt bo i luftvägarna på mig. Samtidigt puffar de mig full med en massa luftrörsvidgande som mest gör mig väldigt skakig och att hjärtklappningen blir ännu värre. Än så länge är alltså inte andningen särskilt mycket bättre men jag hoppas verkligen att rätt sorts antibiotika ska göra det bättre nu!

Det största problemet, och egentligen orsaken till att jag inte får åka hem, är att jag har väldigt högt blodtryck som de inte lyckas få ner. Eller kan förklara för den delen. Att ligga kring 180/120 i blodtryck är tydligen inget läkarna ens kan blunda för längre. Nu är jag uppe på två tabletter av en sorts blodtrycksmedicin och fick en till insatt nu under eftermiddagen. Är det inte bättre ikväll så hotar de med en tredje sort också. Fantastiskt… Framförallt att de väl egentligen bara just nu försöker behandla ett symptom på någonting oklart.

Kruxet, och det som gör mig mest frustrerad kring allt det här, är att inget av allt detta egentligen är något nytt. Det är bara att allt har blivit sju resor värre nu den sista tiden. Det höga blodtrycket och hjärtklappningen vill endokrin skylla enbart på att jag varit tvungen att höja mitt kortison den sista tiden. Det har varit nödlösningen för att ens ta mig ur sängen just för att det är något annat som är fel och gör mig dålig. Men det har funnits där under många år, om än inte såhär illa, men det är ingen som tagit i det alls. Tröttheten, huvudvärken och yrseln är inte heller något nytt. Infektionerna och att kortisonbehovet varit helt åt skogen tyder också på att det är något annat fel som är trasigt i botten.

ALLA befintliga problem jag har med kroppen har totalt ballat ur de sista månaderna och jag är övertygad om att det finns någon bakomliggande orsak till det som de missar. Med största sannolikhet något endokrint med tanke på att det är en hel drös med sånna prover som inte är som de ska. Men endokrin har under många år bara blundat för det och ignorerat allting. Det är andra läkare som reagerat på det istället. Om en frisk kropp har en viss nivå av hormoner till vardags för att må bra, borde inte min kropp också kunna få samma förutsättningar? Nej, istället ska jag klara mig på att bara ersätta kortisolet och helst knappt ens det om läkarna här får sin vilja igenom.

Herregud, tänk om jag faktiskt skulle må bra om de gav mig rätt mediciner i rätt doser? Nej så kan vi ju inte ha det med sjukvården idag! Här ska vi enbart se till att patienterna inte dör, de ska fasiken inte få ha ett bra och drägligt liv. Ja, jag är brutalt ärlig och rak i mina åsikter nu men det är skrämmande hur dålig sjukvården är. I alla fall om man, som jag, har flertalet kroniska sjukdomar.

  • Inläggskategori:Hälsa
  • Kommentarer på inlägget:0 kommentarer