Hälsa

Ett steg fram, två steg tillbaka

Ja, det är lite så det har känts nu under sommaren och hösten. Det blir ett steg fram och sen två steg bakåt istället för framåt. Är det inte det ena som krånglat så är det det andra och orken har verkligen hamnat i botten. För den som är intresserad och funderat över min frånvaro från livet (igen) kommer här en sammanfattning av i alla fall en del.

Det trassliga och rassliga i luftvägarna

I mitten av september hittade läkarna en konstig bakterie i luftvägarna på mig som behövde behandlas med två olika sorters antibiotika intravenöst. Men tror ni att man får vara inlagd på sjukhuset under tiden? Nejdå, efter ett par dagar skickade de hem mig för att sköta det hemma fyra gånger per dygn med allt det innebär. Infart i armen och upp mitt i natten för att hålla tiderna på antibiotikan. Det hette att det var skönare för mig att vara hemma istället för på sjukhus.

Varje dos skulle ta 30 minuter att gå in.
Om det hade fungerat som det skulle.
Vilket det såklart inte gjorde.

Infarterna krånglade redan på sjukhuset så de behövde bytas varje dag och inte gick det bättre hemma. Antibiotikan var så stark och mina blodkärl så tunna att infarterna bara funkade i ett dygn, om ens det. Det gjorde ont i armarna av medicinen, det fungerade inte att spola med koksaltet och den sista infarten måste ha suttit snett för med den tog varje boll med antibiotika närmare 1.5 timme istället för 30 minuter. Så det blev tillbaka till sjukhuset igen och jag fick en piccline i överarmen. En större infart i ett större kärl som kan sitta längre tid och tål mer. Betydligt lättare att fixa med bara den var på plats. Så mycket mindre oro och stress när det inte längre krånglade. För det var verkligen ångest att behöva hålla på med det när det bara krånglade och gjorde ont.

Tyvärr verkar behandlingen inte ha löst allt när det gäller infektioner och luftvägsbesvären. Eventuellt är det någon svamp som ger besvär också och feber som inte försvinner. Eller ja, sanningen är egentligen att de inte vet vad som är orsaken till att jag fortfarande går med feber och en massa mer rassel i luftvägarna trots flera antibiotikabehandlingar. Svampbehandlingen på 6 veckor känns inte alltför lockande när läkarna själva säger att den är väldigt tuff och att många inte klarar av att slutföra den pga biverkningar. Tjohoo, eller vad säger man?

Så i torsdags kom nästa påhitt: bronkoskopi för att spana in hur det ser ut i luftvägarna och ta ordentliga prover. De gick alltså ner med en kamera i luftvägarna på mig. Ungefär så trevligt som det låter. När jag väl fick äta och dricka igen efter att bedövningen hade släppt var det varm buljong, glass och soppa som gällde resten av dagen. Halsen kändes som vid värsta sortens förkylning. Och nu är det bara att vänta på provsvaren…

Alla dessa hormoner

På endokrin har de äntligen börjat försöka luska lite mer i vad som kan vara orsaken till att alla dessa hormoner inte fungerar som de ska. Men det går verkligen inte snabbt…! All denna väntan på allting är det som är nästan värst. När det inte ens är provsvar som ska analyseras utan väntan på att till exempel remisser ska skickas eller att läkaren ska ta redan på (och misslyckas) med att skriva recept på andra mediciner. Då tappar jag tålamodet tillslut.

Jag har i alla fall fått göra en MR-röntgen av hypofysen där de hittat en liten förändring på 2 mm. Men de kan inte säga än om den ”stör” något eller inte, alltså om den är orsaken till en del av mina problem eller inte. Det beror tydligen på om den är hormonproducerande eller inte vilket han tror att den inte är, men kan inte säga säkert än. En dygnsurinsamling har jag också fått göra men nu verkar det inte bättre än att de har slarvat bort den(!!). 6 liter urin (ja, helt galet att jag pinkade nästan 6 liter på ett dygn!) i två stora dunkar. Borta. Bra jobbat!

Jag har försökt i över två månader att få testa någon annan kortisonbehandling än det jag har. Att ta tabletter 7 gånger per dygn är ganska slitsamt och inte så hållbart i längden. Min dröm och förhoppning är att kunna få testa kortison i en insulinpump, vilket används utomlands. Men här är det tvärstopp och jag har hamnat i ett riktigt moment 22. Att få testa några andra alternativ till tabletter går också så extremt långsamt för att läkaren måste ”ta reda på saker”, kommer fram till felaktiga svar och så drar allting ut på tiden även där. Allt är ärligt talat ett skämt. Sista budet var att jag skulle få recept på två andra sorters kortison igår som jag ska få testa efter en provtagning jag har på måndag. Men jag har fortfarande inte fått recepten från läkaren. Sen ska medicinerna dessutom tillverkas innan jag kan få dem. Alltså ännu mer väntan och ännu fler meddelanden till läkaren. Det här började jag alltså prata med honom om i slutet av augusti.

Lite gott och blandat såhär på slutet

Annars tog jag det egna beslutet att för ett par veckor sedan sluta med den ena av blodtrycksmedicinerna som de tvingade på mig i somras när jag blev inlagd. Jag har hela tiden sagt att jag inte mått bra av den men ingen har lyssnar på mig. Efter att bara ha blivit tröttare och tröttare, mer yr och mått allmänt uselt på en massa olika sätt fick jag tillslut nog och slutade med den. Vilken skillnad det blev! Dagen innan sov jag i stortsett hela dagen och tog mig knappt ur sängen för att nästa dag kunna ta mig iväg för brunch hos en kompis en stund. Då kändes det som att medicinen var en ganska stor bov i dramat. Det har ju såklart inte löst alla andra problem men det är ändå skönt att ha fått tillbaka lite mer livslust och jävlaranamma igen. Och ”bara” de vanliga krämporna istället för att lägga på ännu mer på en redan sliten kropp.

Det här var ändå den korta versionen av livet som varit nu under hösten och jag har säkert missat hälften. Men såhär är läget för tillfället. Ett steg fram, två steg tillbaka ena veckan. En bättre vecka blir det två steg fram och ett steg tillbaka istället. Måååånga sjukhusbesök av olika slag. Och tröttheten av att hela tiden behöva vara den som har koll på att allting blir rätt gjort och att ingenting missas. För det är inte många saker som hade blivit rätt om jag inte hade haft koll och ifrågasatt saker.
Det är verkligen ett heltidsjobb att vara sjuk.

  • Inläggskategori:Vardagligt
  • Kommentarer på inlägget:0 kommentarer

6 dagar senare…

Äntligen! Nu hittar ni mig här istället för i en sjukhussäng! Tjohoo! Här är nu alltså i mammas fåtölj hemma hos föräldrarna. Så otroligt trött och jag mår fortfarande ganska dåligt om jag ska vara ärlig (och det är ju det jag tänkt försöka vara bättre på i fortsättningen) men det är otroligt skönt att ha fått komma hem från sjukhuset!

Jag fick komma hem mest för att de faktiskt inte gör så mycket mer på sjukhuset än vad jag kan göra hemma själv. Och då är det faktiskt betydligt trevligare att hänga hemma i mammas fåtölj istället för där. I väntan på tiden på endokrin som jag äntligen har fått den 30 augusti…

Antibiotikapillerna (som jag hoppas börjar ha lite effekt nu) kan jag ta själv, likaså alla blodtrycksmediciner som de börjat peta i mig (visserligen utan alltför stor effekt än så länge). Jag kan puffa alla mediciner och koksalt själv hemma med min smidiga puffapparat (nebulisator) och framförallt kan jag krama och bråka* på föräldrarna istället. Betydligt bättre för själen! Det är faktiskt mindre ansträngande att få sköta allt själv istället för att behöva hålla rätt på allting som de inte lyckas hålla rätt på där. Skrämmande hur mycket missar och knasigheter det blir faktiskt blir med fel mediciner, missade tider och annat som inte får bli fel om man är sjuk.

Och imorgon ska jag titta till fiolerna och spela! Det om något behöver själen! Nu ska jag vila!

*För de som inte känner mig tillräckligt väl så är bråka mitt sätt att visa att jag tycker om någon. Knasigt, jag vet, men sån är jag. Kommer jag och knuffas, stökar lite och härjar med dig så är det något positivt.

  • Inläggskategori:Vardagligt
  • Kommentarer på inlägget:0 kommentarer

Första dagarna på smärtrehab

Den här veckan är lite speciell för mig. En vecka som jag väntat otroligt länge på och sett fram emot med lite skräckblandad förtjusning. Efter att i många år levt med kronisk värk har jag äntligen fått komma till smärtrehab och får gå ett smärtrehabprogram. Först en vecka heltid och sedan sex måndagar. Så synd bara att det ska ha behövt dröja 8 år för att få hjälp till ett mer hållbart liv.

Det här är en del av mig som jag inte pratar så mycket om. En del av mig som jag inte berättar om i första taget. Det gör att jag oftast får ett förvånat “va, men du som alltid ser så pigg och glad ut?!” när jag väl säger något. Förståelsen finns helt enkelt inte riktigt där alla gånger. Men jag är medveten om att det till viss del hänger på mig. Ger man inte folk chansen så är det klart att de varken ser eller förstår.

Gör om, gör rätt

Jag lever med endometrios och fibromyalgi som båda ger värk. Hela tiden. Av varierande styrka. Kortfattat och otroligt förenklat innebär endometrios en ständig mensvärk och fibromyalgi ger ont i kroppen. Binjurebarksvikten och kortisolproblematiken krånglar dessutom till det lite extra. Men jag ska inte bli för långrandig kring det, det är egentligen inte så viktigt. Det viktiga nu är att jag äntligen får hjälp. Hjälp att göra om och göra rätt. Hjälp att hitta nya sätt för att kunna leva MED värken och inte kämpa EMOT den.

Trots att jag levt så många år med det så har jag nog inte riktigt tagit till mig allt ordentligt. Inte accepterat det. Jag har levt i förnekelse och tänkt att jag ska kunna göra precis samma saker som alla andra och på samma sätt. Så det har jag gjort, med varierande resultat. Det har gjort att jag sakta men säkert har brutit ner kroppen rejält och lagt mig till med otroligt dåliga vanor som pressar kroppen. Ja, helt enkelt att jag har stängt av, bitit ihop och kört på för att klara av vardagen och allt som behöver göras. Nu får det vara nog med det.

Tre dagar in på programmet är jag trött. Extremt trött. Både i kropp och själ. Men samtidigt är jag väldigt glad och positiv. Det är fantastiska människor jag får träffa där. Både personalen i teamet, men framförallt de andra deltagarna. Att få träffa andra i liknande situation är verkligen något helt nytt för mig. Känslan av att vara förstådd och inte ensam är verkligen en lättnad. Det var länge sedan jag skrattade så mycket som jag har gjort under de här tre dagarna. Samtidigt som det har varit tre otroligt tunga dagar. Väldigt märklig kombination.

Det kommer vara mycket jobb men jag tror och hoppas att jag kommer må mycket bättre i det långa loppet. Lära mig att vara snäll mot både kroppen och mig själv. Lära mig att jobba med kroppen istället för att kämpa emot den. Helt enkelt bygga mig ett mer hållbart liv så jag orkar med att göra allt jag vill.

  • Inläggskategori:Hälsa
  • Kommentarer på inlägget:3 kommentarer

Förändringar under 2018

2018 kommer bli ett år med en hel del förändringar för mig. Både privat och när det gäller jobb, och en del som hamnar lite mittemellan också såklart. Men så blir det ju lätt när man är musiker och har sitt intresse som jobb. Så, vad är på gång?

Jobb

I höstas fick jag ett vikariat på Uppsala Kulturskola på 35% fram till jul, två dagar i veckan. Egentligen hade jag sökt ett vikariat till vårterminen, mest som en chansning och för att jag tänkte att det var bra att börja få in en fot i Uppsala inför framtiden. När det bara var några veckor kvar till jul ringde chefen och frågade om jag ville fortsätta hela vårterminen också. Ja, det tackar man ju inte nej till. När det bara var några dagar kvar före jul ringde chefen igen och frågade om jag skulle vara intresserad av att jobba även torsdagar.

Så helt plötsligt har jag 50% jobb hela vårterminen. I Uppsala! Det var inte riktigt vad jag hade trott och förväntat mig inför vårterminen men det känns så himla bra och roligt! Så nu är jag fiolfröken på halvtid fram till sommaren.

Företaget

Mitt mål är att komma igång mer som egen företagare och faktiskt lära mig ordentligt hur man driver företag. Hittills har jag fått massor av hjälp av föräldrarna, det är pappas företag jag fått ta över och gjort om för att det ska passa mig och min verksamhet bättre. Men det är så mycket nytt man måste lära sig från ingenstans. Förhoppningen och planen är att kunna jobba mer som frilansmusiker och kunna ha en del privatelever också. Kanske även en del fotojobb, skriva och kanske få in bloggen som en del också. Ja, helt enkelt göra sånt som jag vill och tycker är roligt. Sånt som jag mår bra av!

På lång sikt vill jag så himla gärna ha en egen studio, även om det är en bit framåt i tiden. Att ha någonstans där jag kan ha både musikgrejer, övnings- och undervisningsrum, kontor och fotostudio. En alltiallostudio helt enkelt.

Flytta

Jag har börjat känna det sista året att det nog snart börjar bli dags att röra mig tillbaka till Uppsala igen efter ganska många år borta. Fram till i höstas har jag inte längtat tillbaka så mycket och jag har inte saknat min lägenhet som jag hyrt ut under sex års tid nu. Men i höstas, ungefär när jag började må bättre och ändå vara kvar i Uppsala för att jobba, då sa det PANG och jag började längta tillbaka hit så mycket! Längta tillbaka till min egen lägenhet och få ha mitt eget liv i Uppsala igen. Nu när jag är i Uppsala bor jag hos mina föräldrar, vilket såklart är jättebra att jag kan göra. Annars hade jag inte kunnat ta jobbet på Kulturskolan. Men är man van att bo själv blir det en omställning att bo hemma hos föräldrarna igen.

Nu föll det sig så väl att jag kunde få tillbaka min lägenhet redan i mars istället för i juli som annars var planen. Det passar verkligen perfekt för mig, så i mars går flyttlasset på riktigt tillbaka till Uppsala! Det känns så overkligt och spännande och läskigt på samma gång! Det är lite saker som behöver fixas med lägenheten inna jag flyttar in. Så det är planen för början av mars. Att fixa golven och kanske lite annat som behöver ordnas med innan alla mina prylar kommer dit igen.

Fönstret i min lägenhet

Privat

Jag har bestämt mig för att 2018 ska bli mitt år! Jag ska vara snäll mot mig själv och bygga upp kroppen igen en gång för alla. Försöka hitta ett sätt att kunna leva ett hållbart och bra liv med mina sjukdomar. Lyssna mer på kroppen och jobba med mig själv och inte mot. Ett stort steg i det hoppas jag kan vara det smärtrehabprogram som jag ska börja på måndag på sjukhuset. Det har jag väntat länge på så jag är så himla pepp! Även om jag tror att det kommer att bli kämpigt på många sätt. Att bryta gamla vanor och bygga nya går inte över en natt. Framförallt inte när man har en kropp som lever lite sitt eget liv. Drömmen är att komma igång och träna på något sätt för att få en starkare och friskare kropp. För att orka göra det jag vill om dagarna och inte bara vara trött och ha ont överallt.

En stor förändring är också att jag i höstas fick byta tillbaka till det kortison jag hade för ett par år sedan för min binjurebarksvikt. Då blev det så himla tydligt att jag inte mått bra på den medicin jag haft de senaste åren. Det kan nog vara en stor förklaring till att jag bara mått sämre och sämre. För mig är det mer eller mindre livet i tablettform, för utan kortisol i kroppen så överlever man inte lång tid.

Ny stad, nya möjligheter

Att flytta tillbaka till Uppsala tror jag också blir väldigt bra för mig. Jag behöver en förändring och få börja om lite igen. Även om jag kommer tillbaka till livet i Uppsala så kommer jag tillbaka som en helt annan människa och har så mycket nya erfarenheter och tankar om livet. Många bra och vissa mindre bra saker såklart. Men det känns som att jag behöver få lämna Örebro för att kunna baka ihop allt till något bra inför framtiden. Hitta min egen väg helt och hållet och göra det jag vill och brinner för.

Jag vill tillbaka till Uppsala igen också för att hitta tillbaka till vänner som jag under åren har träffat alldeles för lite. Vänner som jag saknar att umgås med mer än ett par gånger om året. Kunna åka och träffa vänner när jag känner för det och framförallt att vänner ska kunna komma hem till mig.

Uppsala

Musik

När det kommer till musiken så börjar allt långsamt släppa igen känns det som. Det har varit så lång tid nu som jag bara känt mig opepp på musik och inte haft motivation eller ork till att spela. Men nu börjar det kännas roligt och motiverande igen! Jag har så mycket tankar, idéer och saker jag vill lära mig. Det gäller bara att jag inte blir för ivrig (som jag har en förmåga att bli) och ta mig vatten över huvudet. Så nu försöker jag för stunden fokusera på det absolut viktigaste även om det kanske inte är exakt det jag vill lägga tiden på. Men det fina med musik och övning är ju att den ena övningen ger något till den andra. Så all övning är bra övning!

Jag och Carol har en del projekt på gång inför våren som vi hoppas på. Bland annat Loud Grrrl och några andra idéer där vi vill kunna uppmuntra och ge folk möjlighet att spela tillsammans. Det finns alldeles för få möjligheter till det, framförallt om man är lite äldre eller inte har spelat så länge. Så synd för musik går ju ut på att spela tillsammans!

Inte att glömma är såklart spexet i Örebro där jag är en av bandcheferna! Mindre praktiskt att ha jobb i Uppsala men med lite pusslande hoppas jag få ihop livet över föreställningsperioden. Nu går vi in i det som är den mest intensiva perioden så det kommer bli en del åkande fram och tillbaka. Det kommer bli en häftig föreställning som utspelar sig i Louisiana där Edward Cope och Othniel Marsh konkurrerar om att bli nästa stora paleontolog genom att hitta flest dinosaurieskelett. Örebrospexet

Egen övning

När det kommer till spelandet vill jag främst lära mig mer inom rock, pop och improvisation. Det är det nya jag snöat in på. Elfiol, loop-pedal, spela i band och få göra sånt som man “inte får göra” när man spelar fiol. Jag har insett också hur fruktansvärt mycket man utvecklas av att jobba som lärare. Det kan också vara att jag i och med kortisonbytet har fått tillbaka en hel hög med hjärnceller igen, men övningen ger så mycket mer nu. Det jag ändå behöver öva på inför undervisningen gör jag ofta på elfiolen för att öva upp det tekniska på den. Framförallt har jag släppt mycket av alla krav jag har på mig själv. Det är okej att testa och se hur det låter. Våga prova nya saker och hitta på nya sätt. Spela elgitarr fast på fiol. För att det är roligt!

Sen då?

Vad sommaren och hösten kommer att bjuda på är än så länge ganska öppet. Det känns på ett sätt väldigt skönt. Det finns inget som hindrar mig från att göra vad jag vill och ta tag i egna projekt. Nya utmaningar. Nya idéer och drömmar.
2018 ska helt enkelt bli mitt år!

  • Inläggskategori:Vardagligt
  • Kommentarer på inlägget:6 kommentarer

Mitt ord för 2018: rekreation

Hej på er!

Idag är det fredag igen. Hur tusan kan veckorna gå så himla fort? Jag hänger inte riktigt med känner jag.

Jag ska försöka ta det lite lugnt idag. Kroppen säger bestämt åt mig att jag behöver vila så jag ska försöka att lyssna i alla fall litegrann. Även om jag har en hel hög med saker som behöver fixas för att få bort några stressmoment.

Rekreation

Läkaren jag träffade på smärtrehab igår sa något så himla klokt och gav mig ett ord som jag ska försöka leva efter i år: rekreation. Min första reaktion var att rycka på axlarna och avfärda det som vanlig vila. Vila är ett ord jag har svårt för, jag tycker det känns som lathet och att inte göra någonting. (Något som jag såklart vet egentligen inte stämmer.) Hon fortsatte med att man kan se på rekreation som återskapande istället för att “inte göra någonting”. För det är ju faktiskt det man egentligen gör när man vilar, man återskapar kroppen. Och själen också för den delen.

När hon sa det blev det så självklart. Rekreation. Recreate. Återskapa. Det är ju precis det min kropp behöver få chans till. Något jag väldigt sällan låter den få göra. Viljan att göra allt annat tar över och jag kör på lite för mycket istället. Pressar lite för hårt och låter inte hjärnan få slappna av de stunder kroppen faktiskt får lite vila.

Jag måste bli bättre på att vila faktiskt är vila och då alltså rekreation. Inte vila som att jag svarar på en massa mail, datorjobbar eller gör annat som behöver fixas men råkar sitta ner på en stol eller möjligtvis ligger på soffan istället för att vara uppe och igång. Det ger nog så mycket mer energi och ork i längden, om kroppen får en chans att återhämta sig mer och själen får lite mer lugn och ro.

Så mitt ord för 2018 ska bli rekreation. Men ibland kan det också innebära en promenad i solen istället för att ligga på soffan. Alla sätt att samla energi och fylla på reserverna är bra tror jag. Som häromdagen när jag passade på att gå ut en promenad när det var så himla fint och soligt ute. Jag hade David Bowie i lurarna och gick en vända i min lilla “skog” som finns bara några minuter från där mina föräldrar bor.
Så skönt för själen med solljus och frisk luft! VinterpromenadVinterpromenad

Första torsdagen som fiolfröken

Igår var första torsdagen jag jobbade på Kulturskolan och då är jag inne i stan. Tidigare har det bara varit tisdagar och onsdagar så det var lite pyssel att fixa med nycklar, rum, schema och elever. Det blev mest väntan och inte så mycket undervisning igår. Mest för att schemat jag fått först inte stämde med antalet elever och att det dessutom behöver fyllas på med nya elever. Men jag fick i alla fall träffa tre för mig nya elever och de verkar så himla duktiga och motiverade allihop. Väldigt roligt! Resten av de nya eleverna som kommer att börja är nog helt nybörjare skulle jag tro.

När jag kom hem blev det en kraschlandning på soffan efter middagen. Rekreation helt enkelt. Idag känns kroppen lite överkörd av en ångvält så allting går i tempo långsamt. Men jag överväger en långsam och kort promenad för att få lite ljus och luft. Annars är planen att få färdigt det sista spexarret som jag jobbar med. För att få bort det stressmomentet som legat och gnagt alldeles för länge.
Vinterpromenad

Vad gör ni idag?

  • Inläggskategori:Vardagligt
  • Kommentarer på inlägget:4 kommentarer

Hur många skedar har du idag?

“Hur många energienheter (skedar) har du idag? Om 0 är “kan inte resa sig ur sängen” och 50 är “springa maraton är inget problem”.” 

Frågan från en bra vän fick mig att tänka till lite extra igår och jag fick mig en tankeställare. Framförallt när det ärliga svaret blev kring 10-15 stycken efter att ha tagit en dusch (med bortprioriterad hårtvätt) och klätt på mig.

Jag brukar bara se på det som att jag är lite trött och sliten och behöver rycka upp mig. Men sanningen är att när jag säger att jag är trött så är det inte lite trött. Det handlar inte om att jag sovit en timme för lite  just den natten eller att jag varit på fest kvällen innan. Det är en djupare form av trötthet som gör ont hela vägen in i skelettet. En trötthet som gör att hjärnan blir alldeles luddig och tom.

Använda skedarna till att vila

Efter lite kloka och kärleksfullt hårda ord från tidigare nämnda vän bäddade jag ner mig i sängen efter lunch. Med Harry Potter på ljudbok och bara låta kroppen och det dunkande huvudet vila i mörkret var precis vad jag behövde. Plus lite extra kortison. Vad det nu är som gör att kroppen behöver extra just nu. Stress, överansträngning, PMS och resterna av förkylningen/bihåleinflammationen troligtvis.
Skedarna igår fick helt enkelt gå åt till att vila och samla nya.

Jag är så otroligt dålig på att vila. Att faktiskt vila på ett konstruktivt sätt. Det är något jag ska försöka bli bättre på det här året. Vila innebär inte att svara på femton mail, öva två timmar och förbereda lektioner. Vila innebär att både kroppen och huvudet inte ska behöva göra något ansträngande. Spara på skedar istället för att förbruka dem.

Varför ska det vara så svårt att applicera på mig själv när jag är bra på att uppmuntra andra till det?

Spara på skedarna

Några dagar i backspegeln

Jag har inte riktigt kommit igång med det där att blogga regelbundet än och jag vet nog inte riktigt än heller hur jag vill att bloggen ska vara. Det får bli lite till att pröva mig fram såhär i början för att komma igång igen helt enkelt tror jag. Tills dess blir det kanske några dagar i taget ibland i resume såhär.

Som i torsdags kväll till exempel, när det slog mig vilken lyx det faktiskt är att kunna kalla det här för jobb. Att spela jullåtar! Ibland har jag helt klart valt rätt karriär, även om det må vara kämpigt och motigt emellanåt också. 

I fredags var det mötesdags igen med Carol. Mycket möten, mycket spännande på gång och framförallt väldigt kul att få träffa henne så mycket. Vi avslutade med lunch igen innan det var dags att röra oss åt olika håll. Smidigt med asiatisk buffé, det är automagiskt mjölkfritt så jag behöver mest bara fundera över gluten och nötter.

Under eftermiddagen i fredags blev jag så himla trött, eller, jag har varit väldigt trött hela veckan. Mer än vanligt, och haft lite feber av och till (ja, även det lite mer än den vanliga halv-febern jag oftast går med). Så mamma beordrade sovmorgon för mig i lördags för att försöka få sova ut lite. Det är lite pyssel och en ständig sömnbrist att alltid behöva vakna kl 4 och kl 8 för att ta kortison och större pyssel nu sen jag under hösten behöver äta samtidigt som tabletterna. För att ändå kunna sova lite längre än till 7.30 som klockan annars står på varje morgon laddade morsan upp med dubbelt fika åt mig och ett ägg för att kunna sova några timmar till i hopp om att bli lite piggare. Snäll mamma och bra tanke! Men det blir många larm på mobilen när jag ska ha “sovmorgon”!

Det hade ju varit himla smidigt om de extra timmarnas sömn hade gjort susen också och gjort mig piggare men icke. Istället insåg jag den väldigt hårda vägen mitt på dagen, när vi var iväg ut en sväng, att jag borde ha ökat kortisonet när febern var högre. Så det slutade med att mamma och pappa fick släpa runt på en otroligt luddig och snurrig dotter på Ica som inte hade många hjärnceller kvar på rätt ställe. Typiska tecken på för lite kortison, när jag knappt får ihop enkla meningar, världen snurrar, jag vet inte riktigt vad som är upp och ner och allting går långsamt. Så det blev några extra doser kortison och att bädda ner mig på soffan under täcket och kolla på film istället på eftermiddagen. Så kan det gå när man har Addison som kompis och bihang till livet.

Idag är jag än så länge “bara” vanligt sjuk med feber, mensvärk/endovärk och lite allmänt hängig. Men dubbel dos kortison har än så länge gjort att jag hållit mig på banan på den fronten i alla fall. Alltid något! Men jag är lite fundersam för hur orken ska räcka till kommande dagar när jag inte mår så bra.

Christoffer kommer om några timmar för rep och imorgon har vi spelning mitt på dagen. Ska bli väldigt roligt men lite mer ork hade varit på sin plats. Kan man önska sig det i julklapp kanske? Det är dessutom väldigt mycket gott och blandat under veckan som kommer som jag gärna hade varit lite piggare inför. Både jobb, spelning, möten och en del andra roligheter. Håhå! Tur att jag tog mig en tupplur redan efter frukosten idag tror jag.
Alla knep är bra för att orka! Men nu måste jag öva!

  • Inläggskategori:Vardagligt
  • Kommentarer på inlägget:0 kommentarer

Sushilunch och ett oväntat positivt besök

Ibland blir man positivt överraskad när man inte riktigt väntat sig det. Idag var ett sånt tillfälle. Det var dags för ett läkarbesök jag både längtat och dragit mig inför på endokrinmottagningen hos den nya läkaren jag fått där. Telefonkontakten jag haft med honom några gånger har varit positiv så jag hade ändå lite hopp om att det skulle bli bra. Men med tanke på hur uselt besöket hos läkaren innan var och med tanke på hur invecklat allt ändå är så var jag lite fundersam innan.

Så himla skönt att då faktiskt bli motbevisad när han visade sig vara både vettig, lugn och sansad och tog sig tid att svara på mina frågor ordentligt. Okej, allt hanns inte riktigt med och några saker kanske jag inte gillade svaren på men jag fick ett väldigt bra intryck av honom och han verkade veta vad han pratar om. Det som var lite av en besvikelse, om än inte så oväntat, var svaren angående att kunna få en kortisonpump som behandling istället för tabletterna jag nu tar fem gånger om dagen. Det är tydligen läkemedelsverket som sätter sig på tvären där. Men jag ska fortsätta kämpa för att få igenom det, jag ger mig inte!

Efter besöket på sjukhuset blev det en långlunch på stan med mamma. Det är lite av en tradition vi har att gå ut och äta sushi och dricka vin tillsammans men nu var det himla länge sedan sist. Väldigt trevligt och kul att orka komma ut lite mer igen. Det var god sushi som vanligt på det stället och vi kom efter den värsta lunchruschen så det blev en lugn och skön lunch. Efteråt tog vi en liten sväng på stan i lugnt tempo innan vi rörde oss hemåt. Det är så mysigt nu på stan med all julbelysning och julpynt som börjar komma upp överallt. Det enda som saknas nu är lite snö för att det faktiskt ska kännas som att december börjar imorgon.

Resten av dagen har blivit väldigt lugn. Förkylning och lite feber gör att det är vila som gäller och försöka kurera mig. För snart två veckor sedan, efter några dagar på sjukhus för problem med binjurebarksvikten till följd av magbesvär, kom jag hem med en dunderförkylning som fortfarande inte släppt än. Lite galet att man blir sjuk av att vara på sjukhus…

 

  • Inläggskategori:Vardagligt
  • Kommentarer på inlägget:0 kommentarer